Con solo 12 años, Leo Gutiérrez se ha convertido en la voz de numerosas familias afectadas por la epidermólisis bullosa y ha sido reconocido con el Premio Latido a la Concienciación en Salud 2026
«La noticia que más me gustaría contar sería la cura para mi enfermedad». Leo Gutiérrez tiene solo 12 años, pero ya sabe que quiere ser periodista y también cuál sería la información que más ilusión le haría anunciar algún día.
Este niño sevillano convive desde su nacimiento con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como piel de mariposa que provoca una extrema fragilidad de la piel, heridas recurrentes y un dolor que condiciona numerosos aspectos de la vida cotidiana.
Su voz traspasó fronteras cuando intervino ante el Parlamento Europeo para explicar, en primera persona, lo que significa crecer con esta enfermedad y reclamar un acceso igualitario a los tratamientos disponibles.
«Mi día empieza a las siete de la mañana con una cura muy dolorosa que dura una hora. Mientras otros niños se despiertan, se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor», relató ante los eurodiputados.
El discurso, preparado junto a su madre a partir de todo lo que Leo quería transmitir, permitió dar visibilidad a una realidad apenas conocida fuera de las familias afectadas y contribuyó a impulsar el acceso a Vyjuvek, una terapia génica tópica destinada al tratamiento de las heridas provocadas por determinadas formas de epidermólisis bullosa distrófica.
Mucho más que su enfermedad
En una entrevista concedida a Medicina Responsable, Leo se muestra tal y como es lejos de los atriles y de los actos institucionales: un niño alegre, bromista y curioso, interesado por el colegio, el fútbol y el periodismo.
También habla de su pasión por el Sevilla FC, de su orgullo por ser andaluz y del tipo de periodismo que le gustaría ejercer en el futuro. Su naturalidad y su sentido del humor permanecen intactos pese a las dificultades que afronta diariamente.
Una parte especialmente entrañable de su vida la ocupa su gato, al que llama «mi esponjita». El animal suele permanecer junto a él durante las curas y parece percibir cuándo Leo necesita más su compañía, e incluso cuenta como en alguna ocasión ha colaborado poniéndole bien el apósito.
Su familia, y especialmente su madre, Lidia, constituye otro de sus grandes apoyos. Durante la entrevista, ambos muestran una relación marcada por la complicidad, el cariño y la fortaleza con la que han afrontado, desde el nacimiento de Leo, el diagnóstico y la evolución de la enfermedad.
Un tratamiento que abre una puerta a la esperanza
La llegada de Vyjuvek ha supuesto un importante punto de inflexión para Leo y su familia. El joven recuerda que recibió su primera aplicación con «ilusión y alegría», después de una larga espera.
Desde las primeras aplicaciones comenzaron a observar cambios que llevaban años deseando. Algunas heridas han podido permanecer sin apósitos y la aplicación del tratamiento no le produce el dolor, el escozor o la sensación de frío que acompañan a otros momentos de las curas.
«Él se quedó más relajado al ver que no dolía, que no escocía y que no estaba frío», recuerda su madre.
El tratamiento no representa todavía la curación de la epidermólisis bullosa, pero sí constituye un avance esperanzador para tratar sus heridas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Leo, sin embargo, no considera concluida su lucha. Su deseo es que los avances terapéuticos puedan llegar a todas las personas que los necesitan, con independencia de su lugar de residencia.
La voz de muchas familias
Su madre asegura sentirse «superorgullosa» de que Leo se haya convertido en portavoz de tantas familias y subraya que nunca ha sido obligado a participar en ninguna iniciativa.
Cuando le plantean la posibilidad de intervenir para dar visibilidad a la enfermedad, su respuesta suele ser clara: «Si hay que ayudar a más familias, yo voy».
Su valentía, generosidad y capacidad para transformar su experiencia personal en una herramienta de sensibilización le han hecho merecedor del Premio Latido a la Concienciación en Salud 2026.
Leo continúa afrontando sus curas, disfrutando de su familia, de su gato y del fútbol, mientras se prepara para cumplir su sueño de convertirse en periodista. Y tiene muy claro cuál quiere que sea la noticia más importante de su carrera: la curación de la piel de mariposa.
Fuente: entrevista publicada por Medicina Responsable.
